La inclusión como bandera en el Día de la Madre. Tatiana es la madre de Emilia, una niña de 5 años con síndrome de Rett, una enfermedad genética poco frecuente que afecta el neurodesarrollo. Tras años de incertidumbre hasta llegar al diagnóstico, Tatiana encontró en su hija una nueva manera de mirar la vida y de valorar los momentos compartidos.
El diagnóstico se confirmó cuando Emilia tenía 3 años, después de varios estudios que no habían explicado las dificultades en su desarrollo. Desde cerca de su primer aniversario, la familia buscó respuestas porque la niña aún no podía ponerse de pie ni caminar. Con el tiempo aparecieron otros signos, como la pérdida de algunos movimientos de las manos y la presencia de movimientos involuntarios.
Fue un tercer estudio genético el que permitió identificar el síndrome de Rett, asociado a alteraciones en el gen MECP2. Este trastorno afecta principalmente a niñas y se estima que ocurre en aproximadamente uno de cada 10.000 nacimientos.
De la incertidumbre a una nueva forma de vivir
La espera por una explicación fue una de las etapas más duras para Tatiana. La falta de un diagnóstico y la progresión de los síntomas generaban miedo y dudas sobre cómo acompañar a Emilia. Conocer la causa dio alivio al entender lo que ocurría, pero también supuso aceptar una condición compleja y ajustar las expectativas sobre el futuro.
El síndrome de Rett puede ocasionar dificultades motoras y de comunicación, así como complicaciones respiratorias, digestivas y epilepsia. Muchas personas requieren terapias diversas, soportes ortopédicos y herramientas adaptadas para comunicarse. Aunque Emilia no habla, Tatiana señala que su hija manifiesta emociones y preferencias a través de gestos, expresiones y sonidos.
En la vida cotidiana, la música tiene un papel especial. En los viajes al jardín, Emilia muestra si una canción no le agrada mediante gestos o balbuceos. Cuando su madre cambia la música y acierta con una de sus preferidas, la reacción suele ser una sonrisa clara.
Entre el trabajo, el jardín, las terapias, los cuentos y los paseos, madre e hija construyen una rutina que también incluye amigos y actividades propias de la infancia. Tatiana disfruta acompañar a Emilia más allá del diagnóstico y valora el vínculo que mantiene con otros niños y con los terapeutas que la apoyan.
Las enseñanzas de Emilia
La maternidad transformó la forma en que Tatiana percibe el tiempo y las prioridades. Acostumbrada al ritmo acelerado, ella aprendió a moverse a otro ritmo y a estar más presente tanto para su hija como para sí misma.
“La vida es hermosa, es una sola oportunidad”, sintetiza al describir lo que le enseña su hija cada día. A pesar de las dificultades, resalta la vitalidad de Emilia y su sonrisa.
A otras madres en situaciones similares, Tatiana les recomienda buscar apoyo profesional, relacionarse con otras familias y apoyarse en el entorno cercano. También subraya la importancia del autocuidado y de reservar tiempo personal, porque acompañar a un hijo exige bienestar y sostén.
Al definir lo que implica ser la madre de Emilia, Tatiana elige dos palabras: aprendizaje y oportunidad. En este Día de la Madre, esa experiencia pone en primer plano el amor, la adaptación y la posibilidad de descubrir nuevas formas de vivir en familia.
