El Día del Padre puede ser una jornada de celebración y, a la vez, estar marcada por la ausencia. Mauro Stefanizzi es padre de Joaquín, un niño electrodependiente que falleció, cuya historia continúa orientando su vida. En lugar de abandonar la lucha que inició cuando supo de la discapacidad de su hijo, el vecino de Lomas de Zamora convirtió el dolor en compromiso y su experiencia en una herramienta para mejorar la calidad de vida de otras familias electrodependientes.
“Convertir la experiencia familiar en una causa que benefició a miles de familias fue reparador y ayudó a aliviar el dolor y los microduelos que aparecen al enterarse de que un hijo tendría una discapacidad, que quizá no hablaría, no diría tu nombre ni caminaría. Además de ser sanador, nos fortaleció como familia y permitió crear la Asociación de Electrodependientes, donde nos reunimos, compartimos experiencias y dejamos de sentirnos tan solos”, señaló Mauro, presidente de la Asociación Argentina de Electrodependientes.
Mauro Stefanizzi
Joaquín dejó un legado importante para su familia y para la comunidad de personas con discapacidad.
Joaquín nació con 700 gramos, permaneció un año internado y quedó con secuelas graves. Su corazón y sus pulmones dependían permanentemente de un respirador. Ante los cortes de luz que complicaban la internación domiciliaria, Mauro y su pareja, Maira Helman, encabezaron la lucha por el reconocimiento de los derechos de los niños que necesitan energía eléctrica para vivir; junto con la Asociación lograron en 2017 una ley que garantiza el servicio sin costo.
La muerte de Joaquín (conocido también como “Joaco”) en 2020 provocó un profundo dolor en la familia y en la comunidad que conocía su historia. “Para seguir adelante transformamos el dolor en algo positivo y trabajar con la asociación por las personas electrodependientes es una manera de mantener el legado de Joaquín. Hoy seguimos luchando en un contexto muy complejo que exige redoblar esfuerzos y diseñar distintas estrategias”, afirmó Stefanizzi.
El trabajo en Lomas de Zamora para construir una sociedad más inclusiva
Impulsada por el Municipio, en Lomas de Zamora se creó la Agencia de Personas con Discapacidad para fortalecer las políticas públicas de atención, acompañamiento e inclusión de los vecinos.
“Ahora tengo el desafío y la oportunidad de trabajar por todos los colectivos de discapacidad y por diversas patologías. También contamos con más herramientas para apoyar a las familias electrodependientes, lo que resulta sanador y una forma de encontrar sentido al dolor que atravesamos”, explicó Mauro, director ejecutivo de la Agencia.
El lomense es autor de cuatro libros: “Conectados a la vida”, “Acompañamiento en la discapacidad”, “Joaco nos conecta” y “Conectados por siempre”. En esos textos comparte su experiencia personal, aborda temas del ámbito de la salud y ofrece herramientas para profesionales como acompañantes terapéuticos, enfermeros y prestadores.
Mauro Stefanizzi
El autor es responsable de cuatro libros sobre discapacidad y acompañamiento.
