Las dificultades para acceder a tratamientos y estudios, los cambios frecuentes de medicación y las barreras para integrarse en la escuela y el trabajo son problemas cotidianos para las personas con epilepsia y sus familias. ¿Qué respaldo les ofrece la legislación argentina y cómo proceder para garantizar sus derechos?
Una de cada 100 personas padece epilepsia en el mundo; en Argentina se estima que hay al menos 300.000 pacientes, lo que la convierte en la patología neurológica más frecuente. Sus derechos están reconocidos por la Ley de Epilepsia 25.404 y por otras normas constitucionales e internacionales, pero en la práctica suelen vulnerarse, especialmente en tres áreas: el acceso a tratamientos y estudios, el respeto a las medicaciones indicadas por el médico y la inclusión en ámbitos educativos y laborales.
El 24 de mayo se conmemora el Día de los Derechos de las Personas con Epilepsia, una fecha destinada a visibilizar la enfermedad, desmentir mitos y difundir qué protecciones ofrece la legislación y cómo reclamar cuando se incumple.
La doctora Paula Ivarola (MN 126727), neuróloga infantil del Hospital Garrahan, señala que muchos pacientes sin obra social dependen de los municipios para recibir medicación y enfrentan demoras, escasas muestras y, a menudo, la no entrega de medicamentos de alto costo. Los afiliados a obras sociales suelen tener cobertura parcial y requieren certificado de discapacidad para obtener la cobertura total, pero incluso así hay trabas, especialmente con fármacos caros que exigen numerosos formularios y, en ocasiones, la asistencia de abogados.
La doctora Marina Cané (MP 114283), jefa del servicio de neurología del Hospital de Niños Sor María Ludovica, agrega que otro problema frecuente es la sustitución de la medicación prescrita por alternativas más económicas. Esas sustituciones no siempre son igual de eficaces y cambios compulsivos pueden afectar el control de las crisis. Las obras sociales y las prepagas suelen exigir justificaciones para mantener una marca específica.
En el sistema público se pueden realizar estudios neurofisiológicos y de neuroimágenes, pero el acceso a estudios genéticos y a tratamientos innovadores (medicamentos de última generación, dispositivos implantables o cirugías especializadas) es limitado. La obtención del certificado de discapacidad puede facilitar el acceso a derechos como la cobertura total, pero los trámites y las esperas constituyen otra barrera importante.
Aunque la ley nacional garantiza la inclusión en educación y empleo sin discriminación, en la práctica este derecho no siempre se respeta. La doctora Cané observa que, en la infancia, la principal vulneración es la falta de igualdad de oportunidades en educación, deportes y vida social, situación alimentada por el estigma y el desconocimiento sobre la epilepsia.
El testimonio de las familias
Daniela Medina, madre de Felipe (12), relata las demoras y la burocracia para obtener medicamentos y autorizaciones de las obras sociales. Cuenta que tras esperar la autorización de un fármaco le rechazaron el retiro en la farmacia y que debió insistir con reclamos en las delegaciones y cambiar de farmacia para poder acceder; el proceso le llevó semanas. También enfrentó negativas para cubrir un estudio genético que ahora debe reclamar nuevamente.
Daniela describe el impacto emocional del diagnóstico: miedo ante la posibilidad de una crisis y falta de información sobre cómo manejarlas o sobre las opciones de tratamiento (farmacológico, dietas u otras estrategias). En el ámbito escolar tuvo dificultades iniciales por desconocimiento, que se fueron resolviendo al brindar información. Por eso reclama más difusión y concientización para disminuir el miedo y los prejuicios.
Susana, madre de Rubén, relata que su obra social se negó a cubrir el medicamento indicado y trató de reemplazarlo por alternativas de menor costo, lo que la llevó a presentar amparos que demoraron meses. Para la integración de su hijo adulto con dependencia total fue imposible encontrar un espacio adecuado; debió recurrir a múltiples recursos legales para obtener pañales, medicamentos, cuidadoras y traslados. Rubén recibe un estimulador vagal y un esquema con Rufinamida 200, Lacosamida 200, Clobazam 20 y el cannabidiol Convupidiol, con notorias mejorías desde la incorporación de este último.
Convupidiol fue el primer derivado del cannabis aprobado como producto farmacéutico en Argentina. Está indicado como tratamiento complementario para crisis asociadas a síndrome de Lennox-Gastaut (LGS), síndrome de Dravet (DS) a partir de los dos años y epilepsia secundaria a esclerosis tuberosa desde el año. Un estudio internacional publicado en abril en la revista Epilepsy & Behavior, con más de 200 casos en Argentina y Europa, mostró una reducción media de casi 40% en las crisis en encefalopatías epilépticas y otras epilepsias monogénicas de alta carga convulsiva, y que casi la mitad de los pacientes logró una reducción del 50% o más.
Susana advierte que la vida de su hijo corre mayor riesgo si no recibe los tratamientos indicados y describe el desgaste causado por la burocracia y la falta de empatía: las familias deben pelear para obtener prestaciones que son necesarias para una vida digna.
Qué se puede hacer cuando hay incumplimientos
La abogada Nadia Bausinger (M 46326) indica que los incumplimientos son frecuentes: autorizaciones que demoran semanas o se rechazan sin explicación, y entregas de medicamentos que no llegan a tiempo, obligando a las familias a comprarlos o interrumpir tratamientos. Los pasos habituales para intentar resolverlo son:
Presentaciones reiteradas de reclamos administrativos.
Notas formales solicitando urgencia.
Intervención de médicos tratantes reforzando la indicación.
Y en muchos casos, la necesidad de recurrir a una acción judicial para destrabar la situación. Es común que recién ante una instancia más formal o urgente, la respuesta aparezca.
Cuando se intenta imponer un cambio de medicación por un genérico o un fármaco más económico, el camino legal sugerido es:
Pedir al médico que deje constancia explícita de que no debe sustituirse la medicación.
Insistir administrativamente con esa indicación.
Documentar cualquier empeoramiento clínico si hubo cambios previos.
Bausinger señala que muchas familias deben mantener esa postura frente a múltiples intentos de modificación. Respecto a la integración social, persisten prejuicios: hay resistencia a la matrícula escolar, falta de preparación para atender una crisis y temor a declarar el diagnóstico en el ámbito laboral por riesgo a perder oportunidades. Las medidas habituales para afrontar estas situaciones son:
Certificados médicos que expliquen la condición.
Intervenciones institucionales (escuelas, empleadores).
Y, cuando la situación escala, instancias formales de reclamo.
Todos estos procesos suelen ser largos y agotadores. Además del impacto administrativo, el costo emocional y económico es importante: la incertidumbre sobre el acceso al tratamiento y la necesidad de comprar medicación por cuenta propia generan un desgaste acumulado. Muchas familias aprenden a moverse dentro del sistema por experiencia, pero ese aprendizaje podría evitarse con respuestas más ágiles y previsibles, concluye la abogada Nadia Bausinger.
