Todas las noches, antes de dormir, Emma Costa vive el momento que menos le gusta: la inyección. Antes de eso, ella cuenta quién es: está en tercer grado, le gusta Plástica y, orgullosa, dice que en la escuela tiene “todo sobresaliente”. En su casa vive con su mamá Daiana, su hermano Francisco —al que llama “Chachico”— y dos mascotas. A sus ocho años pinta, sueña con tener un perro salchicha rescatado llamado Alvin y se imagina distintos futuros.
El tratamiento lo aplica su mamá: prepara la lapicera con la hormona de crecimiento y busca un punto distinto cada noche para la inyección —brazo, pierna o panza—. Emma canta mientras la aguja entra para distraerse. Dice que canta canciones que están de moda, sobre todo de Yami Safdie, su ídola. Desde octubre de 2024 recibió 572 dosis de hormona de crecimiento.
A pesar del tratamiento, Emma mantiene sus sueños y curiosidades: quiere ser médica, ser modelo y conocer a Lionel Messi, a quien admira porque, según ella, “tiene lo mismo que yo” y porque desea preguntarle si cuando era chico también le dolía el tratamiento.
Detrás de cada inyección está la historia de su madre, Daiana, que lleva años enfrentando diagnósticos complejos, trámites, problemas de salud y dificultades económicas para garantizar el tratamiento de su hija y permitir que siga creciendo.
Una enfermedad difícil de detectar y el inicio del tratamiento
Emma nació el 6 de noviembre de 2017. En sus primeros años parecía crecer con normalidad, pero alrededor de los dos años su madre advirtió que el crecimiento se había detenido: la ropa le seguía quedando, no aumentaba de peso como otros niños y conservaba algunas conductas infantiles. Al principio la baja estatura fue atribuida a factores genéticos, incluida la estatura de su madre (1,55 m), y el pediatra no detectó que la curva de crecimiento se había frenado.
La persistencia de Daiana motivó nuevos estudios: el primer diagnóstico fue déficit de crecimiento y se inició un plan nutricional para recuperar peso y poder avanzar con más pruebas. Tras una internación por meningitis bacteriana a los tres años y medio, una pediatra revisó la historia clínica y advirtió que la curva de crecimiento llevaba casi dos años estancada.
Se realizaron análisis hormonales, radiografías óseas y otras evaluaciones. En octubre de 2024 se confirmó el diagnóstico: déficit de crecimiento severo asociado a insuficiencia de cortisol. El 30 de octubre de 2024 comenzó el tratamiento con hormona de crecimiento. En ese momento Emma tenía siete años, pesaba 13,9 kg, medía 93 cm y usaba talle de calzado 23. Desde entonces recibe una inyección subcutánea cada noche, que deberá mantener varios años, al menos hasta los 15.
La rutina de las inyecciones no es fácil, pero Emma la afronta cantando. Con el tiempo, el tratamiento empezó a mostrar resultados: volvió a crecer y cambió el número de zapatillas, un cambio que para su madre tiene un valor emocional enorme.
La vida atravesada por la enfermedad y una madre al límite
La historia familiar suma otras dificultades. Cuando Emma tenía año y medio, Daiana sufrió complicaciones tras una cirugía por un tumor en el cuello uterino: una infección hospitalaria derivó en diez cirugías en año y medio, la pérdida del útero y de las trompas, daño en la vejiga y en un riñón, y largos períodos de internación con la pared abdominal abierta. Durante ese tiempo, la abuela de Emma y una niñera se ocuparon de la crianza.
Tras la recuperación parcial, la pandemia y problemas para reincorporarse al trabajo agravaron la situación económica. Daiana es madre soltera y sostiene a Emma y a Francisco combinando trabajos informales y tareas domésticas por hora. Procura explicar la realidad a sus hijos sin cargarles la carga de los adultos.
Emma sigue siendo una niña con intereses: quiere patinar, nadar, ser modelo, tiene un cariño especial por los animales —en particular por los perros salchicha— y una pequeña rutina cotidiana que la llena de ternura, como saludar a la mariposa que ve camino a la escuela. También enfrenta la situación con humor y picardía, a veces bromeando sobre su estatura o las precauciones médicas.
El principal desafío actual es garantizar la continuidad del tratamiento. La hormona de crecimiento tiene un costo mensual superior a 7 millones de pesos y requiere seis lapiceras por mes, cada una con un valor aproximado entre $1.500.000 y $1.800.000 según la farmacia. No es posible cambiar la marca ni la droga; la familia sólo puede comparar precios entre farmacias. Daiana relata que muchas veces prioriza la medicación por sobre otras necesidades: vendió el auto, gastó sus ahorros y contó con el apoyo ocasional de familiares para cubrir gastos básicos.
En una ocasión la entrega del medicamento se interrumpió y Emma pasó diez días sin recibir las dosis. Entonces otra familia que atravesaba lo mismo le prestó lapiceras para continuar el tratamiento. Daiana busca armar un fondo exclusivo para la medicación que le otorgue mayor seguridad frente a imprevistos y reclama el acceso a la cobertura que le corresponde por IOMA, aunque dice que su principal objetivo no es político sino garantizar la salud de su hija.
Además de buscar soluciones para Emma, Daiana ayuda a otras familias en situaciones similares: comparte información, contacta personas y busca alternativas para quienes necesitan medicamentos que otros ya no usan. Mientras tanto, sigue buscando empleo estable en el sector privado, declarando aptitud para tareas administrativas, para poder sostener los gastos recurrentes.
Cada noche, cuando llega la inyección, Emma vuelve a cantar y convierte ese momento en una rutina en la que conviven humor, curiosidad y una notable fuerza frente a la enfermedad.
Para colaborar con Emma, Daiana tiene cuenta en Banco Galicia, DU: 35244396, CTA: 4016083-0 373-6, CBU: 0070373230004016083065, CUIL: 23352443964, ALIAS: Crecer.emi y Cuenta Paypal: @ayudemosaemmita22 / Las redes son @emmitacrece y @costasdaiana
