Cuando no consigue su medicación, Jennifer Ekai siente un fuerte dolor y malestar en el pie afectado por micetoma, una enfermedad tropical desatendida que, por falta de investigación y financiación, perjudica gravemente a muchas personas en Turkana, el condado más pobre del norte de Kenia.
Ekai, de 21 años, recuerda que a los diez notó un pinchazo en el pie derecho; hoy arrastra ese mismo pie deformado y lleno de pequeñas llagas, mientras su hija Bianca, de cuatro años, la acompaña constantemente.
El micetoma figura entre las 25 enfermedades desatendidas que afectan a millones de personas, sobre todo en regiones tropicales, donde los tratamientos disponibles son antiguos, tóxicos, insuficientes o muy costosos.
“El micetoma es la desatendida de las desatendidas”, señala en Nairobi la doctora Borna Nyaoke-Anoke, de la Iniciativa Medicamentos para Enfermedades Desatendidas (DNDI).
La enfermedad, endémica en países como México, Irán, Sudán, Somalia y el norte de Kenia, puede ser bacteriana o —más grave— fúngica. Afecta la piel y tejidos subyacentes y, si llega al hueso, la única alternativa suele ser la amputación.
Aunque raramente causa la muerte, el micetoma destruye medios de vida: quienes lo padecen suelen formar parte de comunidades pobres que dependen de su movilidad y trabajo manual, como los pastores nómadas de Turkana.
No existe un registro global fiable de su prevalencia porque no es una enfermedad de declaración obligatoria en la mayoría de los países donde aparece, incluido Kenia.
La ausencia de datos y visibilidad deja a los pacientes desatendidos y dificulta que los tratamientos se integren en los presupuestos nacionales de salud.
“Son las personas y no las enfermedades en sí las que están desatendidas, en términos de atención sanitaria, educación y otras necesidades básicas”, añade Nyaoke-Anoke.
Turkana es el condado más desfavorecido de Kenia, con cerca del 80% de su población en situación de pobreza según datos oficiales de 2022.
Diagnóstico y tratamiento
En el Hospital de Referencia de Lodwar, capital de Turkana, decenas de pacientes de todo el condado esperan atención en un centro de una sola planta, donde el sol obliga a entrecerrar los ojos.
El técnico de laboratorio John Ekai, de 30 años, examina a los enfermos; el coste del traslado desde aldeas remotas puede llegar a 8.000 chelines (unos 55 euros), una barrera económica importante para muchas familias.
“Para recibir el tratamiento adecuado, necesitas el diagnóstico adecuado”, explica Ekai; fue formado por la ONG española Cirugía en Turkana, que organiza campamentos médicos en la región desde hace veinte años.
Sin embargo, el diagnóstico y la atención no siempre llegan a las comunidades aisladas de la sabana, donde la gente anda descalza y corre el riesgo de sufrir heridas por espinas de acacia que introducen los agentes causantes del micetoma, y donde los dispensarios disponen de recursos limitados.
La doctora Francisca Colom, en una videollamada, confirma que algunos pacientes no son aún candidatos a cirugía y que el seguimiento es irregular.
De los cerca de 120 pacientes registrados en el hospital, algunos acuden a revisiones pero otros dejan el tratamiento tras la primera entrega de medicación, según explican los trabajadores sanitarios.
El tratamiento presenta grandes retos: además de la cirugía en casos avanzados, el fármaco más usado es el antifúngico itraconazol, que requiere toma oral dos veces al día durante más de un año.
Esto resulta casi impracticable para muchos pacientes, porque actualmente sólo la ONG española facilita la medicación gratuitamente, cuyo coste anual puede llegar a 2.000 euros por persona.
Por estas dificultades el porcentaje de curación del micetoma fúngico, que puede alcanzar un 80% en condiciones óptimas, cae en la práctica incluso hasta alrededor del 35%, según DNDI, que apoya un ensayo clínico de un fármaco con una dosificación más sencilla.
El pastor Ekai Akumal Losike, de 41 años, ilustra las consecuencias: antes de enfermar tenía unas 400 cabezas de ganado; tras perder animales por robos y vender otros para costear tratamientos previos al diagnóstico, sólo conserva unas pocas cabras y burros.
Ahora duda de poder pagar las tasas escolares de sus cinco hijos y relata que, pese a no haberse saltado dosis, en octubre pasado el hospital le informó de que la medicación se había agotado.
(con información de EFE)
