Decenas de padres participaron junto a sus hijos en una actividad que consistió en un recorrido con rodados, un trayecto intenso de varias horas diseñado para visibilizar las dificultades que enfrentan las familias con niños que padecen una enfermedad compleja. La experiencia tuvo como objetivo mostrar, de manera concreta y colectiva, qué implica la organización y la planificación necesarias —la “grilla” de actividades y cuidados— para poner en consideración los tratamientos y recursos que esos niños requieren.
La iniciativa buscó trasladar al espacio público una realidad que muchas veces se mantiene invisible: las demandas continuas de atención, las adaptaciones necesarias en el día a día y la necesidad de accesibilidad en distintos ámbitos. Al recorrer varias horas junto a sus hijos, las familias pudieron señalar los obstáculos prácticos que aparecen en trayectos cotidianos y en la búsqueda de terapias especializadas, equipos y apoyos profesionales. Ese testimonio vivo sirve para mostrar que las soluciones no son solamente asistenciales sino también organizativas y comunitarias.
Desde la organización del evento explicaron que el propósito principal es dar visibilidad a una problemática que atraviesa a miles de familias. “Hacer visible lo invisible”, dijeron, porque se trata de una realidad que a menudo no se reconoce o se quiere ignorar. En ese marco, destacaron la importancia de la donación voluntaria como mecanismo para complementar las respuestas existentes: fondos que permiten costear tratamientos, sesiones de rehabilitación, equipamiento adaptado y medidas de contención mientras se gestionan políticas públicas y coberturas formales.
Además de la recolección de donaciones, la jornada promovió la solidaridad y el intercambio entre familias para generar redes de apoyo mutuo. Actividades como esta contribuyen a sensibilizar a la comunidad y a las autoridades sobre la necesidad de políticas más inclusivas, mejora en la infraestructura urbana y acceso a servicios de salud integrales. El relato de los participantes —padres y niños que recorrieron el trayecto— funciona como evidencia de los retos prácticos y emocionales que implica acompañar a un niño con necesidades complejas.
En síntesis, la movilización combinó una demostración pública con un llamado a la responsabilidad colectiva: visibilizar las exigencias diarias, reclamar respuestas institucionales apropiadas y fomentar la participación ciudadana mediante la donación voluntaria y el apoyo comunitario. La intención fue que esa visibilidad impulse acciones concretas para mejorar la calidad de vida de los niños afectados y de sus familias.
