Valentina empezo a mostrar signos extranos tras unas vacaciones en las sierras de Cordoba en febrero de 2022. Tenia dos anos y medio y hasta entonces habia sido una nina sana, salvo una fiebre por una vacuna. Sus padres primerizos, Micaela y Jonathan, no imaginaban la gravedad de lo que vendria.
Tras una fiebre persistente y episodios de diarrea con sangre, la familia enfrento demoras, diagnosticos iniciales leves y actitudes que minimizaron la situacion. Finalmente, Valentina fue internada cuando su estado se agravo y presento signos de deshidratacion y fallo renal.
El diagnostico fue sindrome uremico hemolitico atipico, una enfermedad que ataca principalmente los rinones y puede afectar otros organos. En el caso de Valentina provoco insuficiencia renal aguda, dano neurologico, hemiparesia izquierda e insulinodependencia por compromiso pancreatico.
Tras la confirmacion clinica, la nina recibio dialisis peritoneal y luego hemodialisis. Su cuadro fue critico: entro en coma por un pico de glucemia y presento complicaciones cardiacas y sobreinfecciones hospitalarias que empeoraron su pronostico.
Los profesionales fueron francos con la familia sobre el riesgo de muerte en las primeras horas y dias. A pesar de la gravedad, el equipo medico y la familia tomaron decisiones urgentes: realizar hemodialisis y administrar un tratamiento especifico cuya disponibilidad era limitada y de altisimo costo.
La medicacion decisiva fue eculizumab, un farmaco caro que puede frenar la progresion del sindrome atipico. La primera dosis llego gracias a gestiones y donaciones, y su aplicacion marco el inicio de una mejora relativa: Valentina se estabilizo dentro de la gravedad del cuadro.
Sin embargo, la recuperacion fue intermitente: tras episodios de infeccion intrahospitalaria volvio a empeorar, ingreso nuevamente en coma y paso por etapas criticas que exigieron la atencion y el apoyo ininterrumpido de su familia y el equipo medico.
Ante el deterioro neurologico, los especialistas advirtieron sobre el dano irreversible y las escasas probabilidades de recuperacion. Aun asi, la familia decidio continuar con la rehabilitacion intensiva para ofrecer a Valentina la mejor posibilidad de mejora.
La nina fue transferida a un centro de rehabilitacion donde, contra pronostico inicial, mostro progresos tempranos: sostuvo la cabeza, se sento y, con el tiempo, recupero funciones motrices y cognitivas parcialmente. Estos avances fueron vividos por la familia como pequenos milagros.
Despues de meses de internacion y terapias, Valentina continuo su recuperacion en casa, donde siguio recibiendo multiples tratamientos y sesiones de rehabilitacion. Aprendio a comer de forma oral y a caminar, aunque con secuelas motoras.
Hoy, Valentina conserva secuelas importantes: hemiparesia del lado izquierdo por el dano neurologico y una insuficiencia renal cronica que requiere control estricto de la dieta proteica y seguimiento medico constante. No necesita dialisis diaria por ahora, pero permanece en una situacion de riesgo a largo plazo.
Cognitivamente la nina esta estable dentro de lo esperado y responde bien a las terapias. Su madre destaca que, dado el cuadro que tuvo, su evolucion es mejor de lo que los registros medicos habrian sugerido inicialmente.
La experiencia dejo a la familia con aprendizajes claros: la importancia de no minimizar los sintomas, la necesidad de una respuesta medica rapida y empatica, y el valor de la fe y el apoyo emocional durante procesos criticos. Tambien evidencia la relevancia de la disponibilidad de tratamientos costosos y especializados.
Micaela y Jonathan recuerdan tanto la calidad humana de algunos profesionales como la dureza de otros mensajes recibidos en momentos de extremo sufrimiento. Senalan ademas que el sindrome puede presentarse en distintos contextos y que la bacteria responsable se asocia a fuentes de agua contaminada, como arroyos o piletas mal tratadas.
La familia agradece la asistencia medica que permitio intervenciones decisivas y valora las ayudas que hicieron posible el acceso a la medicacion necesaria. Tambien advierte a otros padres sobre la gravedad de esta enfermedad y la importancia de la atencion precoz.
Valentina continua en seguimiento multidisciplinario: controles renales, terapias de rehabilitacion y apoyo escolar, junto con adaptaciones para su condicion motora. Su vida cotidiana incluye limitaciones, pero tambien logros y rutinas que la integran en su familia y en su entorno.
Los padres relatan que, pese al dolor y al miedo, los hitos de la recuperacion -como las primeras palabras, los primeros movimientos y la reanudacion de actividades- fueron fuentes de esperanza y celebracion para todos.
La historia de Valentina es un testimonio sobre el impacto del sindrome uremico hemolitico atipico, la fragilidad de la salud infantil y la necesidad de sistemas de salud preparados para responder con rapidez, recursos y sensibilidad.
Micaela insiste en que la comunidad medica y las familias esten alertas, que no se minimicen los sintomas gastrointestinales con sangre y que se cuide la calidad del agua en contacto con ninos, sobre todo en contextos veraniegos o recreativos.
La recuperacion de Valentina sigue siendo un proceso largo y en evolucion; la familia lo afronta dia a dia con tratamientos, controles y terapias. Consideran que la combinacion de intervencion medica oportuna, apoyos externos y su propia perseverancia han sido determinantes.
La advertencia final de los padres es clara: esta enfermedad puede ser mortal y requiere atencion inmediata. Reclaman conciencia y prevencion para evitar nuevos casos y mas perdidas.
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